Zapraszam na drugą część wywiadu z Joanną Lisiak, która przybliży proces diagnozy autyzmu u dziecka.

Kiedy i gdzie szukać pomocy w przypadku podejrzenia autyzmu u dziecka?

Pomocy należy szukać jak najszybciej. Jeśli coś w rozwoju dziecka budzi niepokój, należy udać się do specjalisty. A jeśli dodatkowo występują obciążenia okołoporodowe, inne czynniki ryzyka opóźnionego rozwoju, nie należy zwlekać. Pomocy można szukać u lekarza pierwszego kontaktu, czy dobrego pediatry. Również poradnie neurologiczne, psychiatryczne, poradnie psychologiczno-pedagogiczne powinny pomóc rodzicom. W wielu miastach funkcjonują Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem, w których oferowana jest zarówno diagnostyka jak i terapia.

Jest cała grupa dzieci obciążonych neurologicznie (np. okołoporodowo), która pozostaje pod opieką poradni specjalistycznej – neurologicznej. Warto wiedzieć, że w sytuacji zdiagnozowania niepełnosprawności ruchowej, czy z uwagi na opóźniony rozwój psychoruchowy (niezależnie od wieku) przysługują dziecku zajęcia z ramienia NFZ, realizowane w postaci wczesnej interwencji (psycholog, pedagog, integracja sensoryczna, rehabilitacja ruchowa).

Kto może zgłosić się na diagnozę?

Na diagnozę dziecka mogą zgłosić się rodzice lub opiekunowie prawni. Cała procedura winna odbywać się za ich wiedzą i zgodą. Istotne jest również to, że rodzice dysponują największą ilością informacji na temat swojego dziecka. Znają je najlepiej, wiedzą też jakie odstępstwa od rówieśników zauważają u swojej pociechy. I na koniec – diagnoza ich dziecka będzie mieć następstwa dla całej rodziny, będzie wpływać na ich przyszłość, a więc będzie dotyczyć ich w najwyższym stopniu.

Na czym polega diagnoza autyzmu?

Diagnoza autyzmu ma charakter wielospecjalistyczny, a więc biorą w nim udział psycholodzy, pedagodzy specjalni, psychiatrzy i lekarze. Sama diagnoza opiera się w głównej mierze na behawioralnej ocenie zachowań dziecka. Nie istnieją metody empiryczne, bądź marker autyzmu, które pozwoliłby jednoznacznie stwierdzić lub wykluczyć autyzm.

Obserwacja dziecka jest uzupełniana o wywiad ontogenetyczny z rodzicami (wieloaspektowe prześledzenie rozwoju dziecka od okresu ciąży do chwili obecnej). Dużą wartość przedstawiają wynik badań medycznych (zwłaszcza neurologicznych, EEG, genetyczne, audiologiczne). Jeśli dziecko jest w wieku przedszkolnym lub szkolnym, bierze się pod uwagę również spostrzeżenia nauczyciela placówki, do której dziecko uczęszcza.

Jestem pracownikiem poradni psychologiczno-pedagogicznej, w której przeprowadzone są diagnozy w kierunku autyzmu i dla mnie a także dla innych członków zespołu diagnostycznego niezwykle cennym źródłem informacji są nagrania filmowe z udziałem dziecka. Ich wartość wynika głównie z możliwości przedstawienia dziecka w sytuacji naturalnej, we własnym otoczeniu i co najważniejsze – w relacji z rówieśnikami. Podczas diagnozy stosuje się czasem kwestionariusze oceny zachowań dziecka, których wyniki bierze się między innymi pod uwagę podczas diagnozy.

Jakie badania należy wykonać przy poszerzonej diagnostyce autyzmu?

Warto wykonać jak największą liczbę badań: neurologiczne, audiologiczne (słuchu), EEG, genetyczne, metaboliczne. Można się udać do psychiatry dziecięcego.

Czy na wszystkie badania trzeba się zgodzić?

Dobra i rzetelna diagnoza zawsze jest wielospecjalistyczna. Każde zalecone badanie wnosi jakąś informację dla całościowej diagnozy – niezależnie od uzyskanego wyniku. Oczywiście to rodzic jest decydentem odnośnie interesów swojego dziecka i jeżeli kategorycznie odmówi wykonania jakiegoś badania to ma do tego prawo. Tylko zastanawiam się, po co to robi? Nie mówię o dyskomforcie przeprowadzania badań, kiedy to pobyt w szpitalu czy sam widok białego fartucha wywołuje u dziecka przerażenie. Rozumiem traumę młodych rodziców, ale też myślę o ewentualnych korzyściach z takich badań.

Jeśli zapis EEG jest nieprawidłowy i występują ataki padaczki, to można od razu włączyć leki przeciwdrgawkowe i przeciwpadaczkowe. Jeśli badania genetyczne wskazują na obecność choroby genetycznej, to też obraz trudności, ewentualnej terapii i rokowań będzie inny. Myślę, że warto rozważyć wykonanie wszelkich możliwych badań medycznych, bo w konsekwencji będzie to z korzyścią dla samego dziecka.

Czy wystarczy zgłosić się jeden raz do poradni?

Rzadko się zdarza, aby diagnoza kończyła się po jednej wizycie. Aby była rzetelna potrzebne jest kilka spotkań. Jest to proces rozciągnięty w czasie, może zdarzyć się tak, że kolejne spotkania dzielą tygodnie. Jest to okres niezbędny na pozyskanie wyników badań medycznych. Czasem konieczne jest monitorowanie rozwoju dziecka zwłaszcza bardzo małego, gdzie zalecana jest ostrożność przy rozpoznawaniu.

W przypadku bardzo nasilonych objawów wskazujących na autyzm lub też jednoznacznym wykluczeniu autyzmu cały proces skraca się do jednego spotkania, lub góra dwóch (w celu uzupełnienia wyników badań). W sytuacji objawów niejednoznacznych diagnoza wydłuża się. Okres dzielący kolejne spotkania, to czas przeznaczony na ukierunkowaną pracę z dzieckiem, stymulację jego rozwoju, wnikliwą obserwację dziecka. Czasem zdarza się, że tempo rozwoju przyspiesza i obserwowane rozbieżności miedzy dzieckiem obserwowanym, a jego zdrowym rówieśnikiem zacierają się i pozwala to na wykluczenie podejrzeń.

Aby diagnoza była rzetelna, potrzeba cierpliwości. Obecnie bardzo często padają podejrzenia autyzmu, często na wyrost, więc zdarza się, że spotkanie diagnostyczne ma raczej charakter wykluczający, już po pierwszej wizycie. Dzieje się tak np. w odniesieniu do dzieci bardzo obciążonych okołoporodowo, globalnie opóźnionych.

Jakich dokumentów należy się spodziewać, a jakich domagać?

Podczas procesu diagnostycznego po każdym badaniu należy się domagać informacji na piśmie o jego wyniku, choćby w formie zwykłego zaświadczenia.

Po uzyskaniu pozytywnej diagnozy autyzmu można domagać się następujących dokumentów: od lekarzy zaświadczeń lekarskich, od psychologów – opinii, w poradni psychologiczno-pedagogicznej – informacji o wynikach przeprowadzonej diagnozy, orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego (na podstawie którego dziecko ma dostęp do przedszkoli integracyjnych, specjalnych, a także dostęp do zajęć specjalistycznych na terenie placówki; orzeczenie to dokument, który chroni dziecko), opinii o potrzebie wczesnego wspomaganiu rozwoju (realizowane w placówkach prowadzących zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, w wymiarze 4-8 godzin miesięcznie, są to zajęcia bezpłatne). Ponadto można się zgłosić do Miejskiego Ośrodka do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w celu wydania orzeczenia o niepełnosprawności.

Jakie są rokowania dla dzieci z ASD?

Wczesne wykrycie autyzmu i wczesna interwencja powoduje zmniejszenie zaburzeń. Obecnie objawy autyzmu podlegają rehabilitacji (behawioralnie, wieloraka stymulacja, farmakologicznie), jednak samo zaburzenie nie jest wyleczalne. Mimo postawienia diagnozy we wczesnym dzieciństwie, objawy będą się utrzymywać również w wieku młodzieńczym i dorosłym. Natomiast nasilenie i wyraz tych objawów może być odmienny w stosunku do stanu początkowego. Warto pamiętać, że wczesna diagnoza i działanie ukierunkowane na wszechstronny rozwój są niezbędne dla poprawy funkcjonowania dziecka.

To, jak dobrze  będzie sobie radzić w życiu dana osoba, zależy od wielu czynników. Istotny jest potencjał intelektualny, nasilenie zaburzeń, współwystępowanie problemów medycznych (np. padaczki), wiek postawienia diagnozy i rozpoczęcia działań terapeutycznych, pojawienia się bądź umiejętności komunikowania się (prognozy będą lepsze, jeśli dochodzi do rozwoju mowy przed ukończeniem przez dziecko 5 lat). Bardzo istotne dla funkcjonowania osób z autyzmem jest fakt stałego zdobywania nowych doświadczeń i dojrzewania OUN. Wielu rodziców takich osób relacjonuje, iż z upływem lat następuje poprawa w stopniowym rozwoju mowy, widać większą gotowość do nawiązywania kontaktów społecznych oraz zmiany w sferze zachowań i podejmowanych gotowości.

Dziękuję za rozmowę!

Rozmawiała: Marta Szyszko

Uważasz ten post za przydatny? Podziel się z innymi

Comments

comments